„ვერ ვწვდები წამალს“ – ფოტოგრაფებმა სპინალურ კუნთოვანი ატროფიის მქონე პაციენტების სურვილები ფირზე აღბეჭდეს

3 ივნისს, 18:00 საათზეკაფე „აკადემიაში“  ფოტოპროექტის „ვერვწვდებიწამალს“ პრეზენტაცია გაიმართება (მის: რუსთაველის გამზირი #27/2).  ფოტოპროექტის ავტორები არიან ცნობილი ფოტოგრაფები გურამ მურადოვი, დავით ქორიძე და ნატა აბაშიძე-რომანოვსკაია, რომლებმაც სპინალურ კუნთოვანი ატროფიის (სკა) მქონე პაციენტების ემოეციები, შეგრძნებები და სურვილებიგააცოცხლეს და ფირზეგადაიტანეს. ფოტოპროექტისმიზანსდაავადებისშესახებსაზოგადოებისინფორმირებულობა და სახელმწიფოს მხრიდან მკურნალობის ხელმისაწვდომობის აუცილებლობა წარმოადგენს.

პრეზენტაციას დაესწრებიან სპინალურ კუნთოვანი ატროფიის (სკა) მქონე პაციენტები, მათი ოჯახის წევრები, პაციენტთა კავშირის წევრები და ექიმი-ნევროლოგები, რომლებიც სახელმწიფოსა და საზოგადოებას  პროექტში აქტიურ ჩართულობასა და ადექვატური მკურნალობის ხელმისაწვდომობაზეც მიანიშნებენ. ღონისძიებაზე ასევე მოწვეულიარიან   ჯანდაცვის სამინისტროს, თბილისის მერიის, თბილისის საკრებულოსა და პარლამენტის ჯანდაცვის კომიტეტის წარმომადგენლებიც.

შეგახსენებთ, რომ მსოფლიოში 2016 წლამდე სპინალური კუნთოვანი ატროფიის (სკა) მკურნალობა არარსებობდა, დღეს დაავადების სამკურნალოდ უკვე 3 მედიკამენტია დარეგისტრირებული და ერთ-ერთი უკვე საქართველოშია. სპინალური კუნთოვანი ატროფიის (სკა)  სამკურნალო პირველი მედიკამენტი რომელიც საქართველოში დარეგისტრირდა არის, ფარმაცევტული კომპანია Roche-ს მიერ წარმოებული სამკურნალო პრეპარატი.  ინოვაციური, პერორალურადმისაღებიმედიკამენტისკა-თიდაავადებულთა თავის სასიცოცხლოდ მნიშვნელოვანი პრეპარატია, რომელიც საკმაოდ ძვირადღირებულია და  რომლის ყიდვასაც საქართველოში მცხოვრები პაციენტები და მათ ოჯახები სახელმწიფოსთან ადგომის გარეშევერშეძლებენ. როგორც ირკვევა, მკურნალობის მიღმა დარჩენილი პაციენტების სიცოცხლეს, რომელთაგან უმეტესობა ბავშვია, საფრთხე ემუქრება. 

სკა-ს მქონე პაციენტებმა და მათმა მშობლებმა ჯანმრთელობის დაცვისა და სოციალურ საკითხთა კომიტეტს დახმარებისთვის წერილობით უკვე მიმართეს. როგორი ამათი პოზიცია და რა პროგრამა შეუძლია შესთავაზოს სახელმწიფომ სპინალური კუნთოვანი ატროფიის მქონე პაციენტებს,ჯერჯერობით ბუნდოვანია.

ინფორმაციადაავადებისშესახებ:

სპინალური კუნთოვანი ატროფია (სკა) თანდაყოლილი, პროგრესირებადი გენეტიკური დაავადებაა, რომელიც აღენიშნება მსოფლიოში 11000-დანერთ ახალშობილს. სკა-ით დაავადებული ადამიანები თანდათან კარგავენ ნეირონებს კუნთოვან ქსოვილებში, შედეგად ხდება კუნთის განლევა/ატროფია, რაც პირველ რიგში ვლინდება სხეულის მოტორიკის შეზღუდვაში, რასაც ემატება ფილტვის ვენტილაციის ფუნქციის შეზღუდვა, მეტყველების და ყლაპვის უნარის დაკარგვა, საბოლოოდ კი – გულიც ხომ კუნთია… მიუხედავად დაავადების სიმძმისა, ის გავლენას არახდენს გონებრივ განვითარებაზე, შეიძლება პირიქითაც ითქვას, ფიზიკურისა ზღვრების ქონა მათ გონებას ჩამალულ შესაძლებლობებს უღვიძებს და ისინი გამორჩეულად ნიჭიერები არიან.

არსებობს სკა–ის 4 ქვეტიპი, რომლებიც პირობითად დაყოფილია სიმპტომების გამოვლენის საწყისი ეტაპების მიხედვით:

• I ტიპი ყველაზე მძიმეა, ის დაბადებინვე ვლინდება და ძალიან სწრაფად პროგრესირებადია, მალევე საჭიროებს ხელოვნურ ვენტილაციას და ტრაქეოსტომას. უმეტეს შემთხვევებში ბავშვები 2 წლისა საკსვე რაღწევენ და იღუპებიან.
• II ტიპი 6 თვიდ ანვლინდება, ბავშვები ვერ ახერხებენ ფეხზედ ადგომას, დამოუკიდებლად წამოჯდომას, თანდათანობით კი ზედაკიდურების ფუნქციაც იკარგება, რასაც თან ერთვის ზემოთ ჩამოთვლილი გართულებები.
• III ტიპი 12-18 თვის შემდეგ ვლინდება, ბავშვები თანდათანობით კარგავენ ფეხზე დგომის უნარს და შემდგომ გრძელდება იგივე მიმდინარეობით, რაც წინაშემთხვევაში.
• IV ტიპი ზრდასრულობის დროს ვლინდება, თანდათანობით პროგრესირებს და ეტლს აჯაჭვებს ადამიანს.