რეგიონში მცხოვრები გაფანტული სკლეროზის მქონე პაციენტები კვლავ მკურნალობის დაფინანსების მოლოდინში არიან
წამყვანი ექიმი-ნევროლოგები, გაფანტული სკლეროზის მქონე პაციენტები, პაციენტთა კავშირისა და მედიის წარმომადგენლები კიდევ ერთხელ შეიკრიბნენ და მკურნალობის ხელმისაწვდომობის აუცილებლობაზე კიდევ ერთხელ იმსჯელეს. შეხვედრის მიზანს, გაფანტულისკლეროზისშესახებ საზოგადოების ცნობიერებისამაღლება, დაავადების სიმპტომების ინფორმირებულობა და რეგიონში მცხოვრები პაციენტებისთვის ადეკვატურ მკურნალობაზე ხელმისაწვდომობის უზრუნველყოფა წარმოადგენდა.
ღონისძიებას, რომელიც დაავადების საინფორმაციო კამპანიის #ერთადერთმანეთისთვის ფარგლებში მოეწყო, ესწრებოდნენ და სიტყვითგამოვიდნენ გაფანტული სკლეროზით დაავადებული პაციენტები თბილისიდან, აჭარიდან და წამყვანი ექიმი-ნევროლოგები, რომლებიც კიდევ ერთხელ შეეხნენ არსებულ პრობლემებს, ისაუბრეს დროულ დიაგნოსტიკაზე, მკურნალობის ხელმისაწვდომობაზე მთელი ქვეყნის მასშტაბით და სახელმწიფოს კიდევ ერთხელ შეახსენეს მთავარი – რეგიონში მცხოვრები გაფანტული სკლეროზის მქონე ადამიანები დაფინანსების მოლოდინში არიან და #ნუგანასხვავებთ მათ!
ღონისძიებაზე პაციენტებმა საკუთარ მაგალითზე ისაუბრეს და საზოგადოებას დაავადების მნიშვნელობა აუხსნეს. როგორც ისინი აცხადებენ, სახელმწიფოს მხრიდან ფინანსური მხარდაჭერა მკურნალობის პროცესსში უმნიშვნელოვანესია, რადგან წინასწარ მისთვის საჭირო პერიოდის პროგნოზირება შეუძლებელია. მათივე თქმით, მკურნალობის ღირებულება იმდენად სოლიდურია, ხელმისაწვდომი მხოლოს ერთეულებისთვისარის.
:ჩვენ, პაციენტები რას ვგრძნობთ და რა განვიცდით: ეს არ არის ჩვეულებრივი დაღლილობა, ან თავის ტკივილი და თუნდაც თავბრუსხვევა, ეს ენით აღუწერელი განცდაა. მჯერა სახელმწიფოს კიდევ ერთხელ დააფიქრებს და მკურნალობა ხელმისაწვდომი გახდება რეგიონში მცხოვრები პაციენტებისთვისაც,“ – ითქვა შეხევდრაზე.
ღონისძიებაზე ასევე მოწვეული იყვნენ აჭარის ჯანდაცვის სამინსიტროსა და თბილისის მერიის ჯანდაცვის სამსახურის წარმომადგენლები, რომლებმაც მოწვეულ საზოგადოებას დაფინანსების პროგრამების მიმდინარეობასა და შედეგებზე ანგარიში წარუდგინეს.
ღონისძიებაზე ასევე მოხდა იმ მადლიერების გამოხატვა თბილისის მერიისა და აჭარის ჯანდაცვის სამინისტროსადმი გაფანტული სკლეროზის მქონე პაციენტების მკურნალობის პროგრამის წარმატებით ამოქმედებისთვის, ასევე იმ პრობლემების განხილვა, რის გამოც რეგიონებში მცხოვრები პაციენტებისთვის მკურნალობაამ ეტაპამდე მიუწვდომელია.
„გაფანტული სკლეროზი არის დაავადება, რომელიც ადამიანებს ძირითადად 20-40 წლის ასაკში და კიდევ უფრო ადრეც ემართებათ. შესაბამისად ამ დროს პაციენტები გონებრივად, ფიზიკურად თუ ეკონომიკურად აქტიურები არიან და სწორედ ამ დროს სჭირდებათ მათ მხარდაჭერა, რათა შეძლონ მკურნალობა. დამტკიცებულია, რომ ადეკვატური მედიკამენტოზური და თერაპიული კურსებით დაავადების ადრეულ ეტაპზე შესაძლებელია სრულად განკურნება. იმედი გვაქვს, სახელმწიფო შექმნის პროგრამებს ამა დამიანებისთვის და დააფინანსებს მათ მკურნალობა-რეაბილიტაციას“, – განმარტავსმარინაჯანელიძე.
ცნობისათვის, აჭარისჯანდაცვისსამინისტრო2019 წლიდან გაფანტულისკლეროზისმქონეპაციენტებს ძვირადღირებულმედიკამენტებს 25 ათასი ლარი თუ ფინანსებს. ანალოგიური მომსახურებით 2020 წლიდან სარგებლობენ თბილისში მცხოვრები პაციენტები. დაპირებების მუხედავად, დღემდე მათთვის უცნობია რა ელით რეგიონში მცხოვრებ პაციენტებს 2021 წელს და იქნება თუ არა დაავადების მამოდიფიცირებელი მკურნალობა მათთვის ხელმისაწვდომი.
ღონისძიების დასასრულს ფოტო-პროექტის გაციფრულებული ვერსიის პრეზენტაცია გაიმართა. შეგახსენებთ, ფოტო-პროექტი კამპანიის „ერთად ერთმანეთისთვის“ ფარგლებში შეიქმნა და მიზნად ისახავს გაფანტულისკლეროზისშესახებ საზოგადოების ცნობიერების ამაღლებასა და დაავადების სიმპტომების შესახებ ინფორმირებულობას. ფოტო-პროექტის ავტორია ფოტოხელოვანი, გოგაჩანადირი, რომელმაც პაციენტებისშეგრძნებებიფოტოებითგადმოსცა.
„ჩვენ ამ პროექტით გვინდა საზოგადოებას მივაწოდოთ ზუსტი ინფორმაცია ამ დაავადების შესახებ და ვუთხრათ, რომ გაფანტული სკლეროზი არარის საყოველთაოდ ცნობილი სკლეროზი და მას სულს ხვა მიზეზი და სიმპტომები აქვს. მაგალითად პაციენტი გრძნობს დაახლოებით იმავე შეგრძნებას, რაც სხეულზე უამრავი ჭიანჭველის გადაადგილებაა. ეს ჩვენ ფოტოებზე ავსახეთ და გამძაფრებული სახით მივაწოდეთ საზოგადოებას. მნიშვნელოვანია ასევე სახლმწიფოს მხირდან ამადამიანების ფინანსური მხარდაჭერა, რათა ჩვენი უყურადღებობის გამო არ გავწიროთ ისინი პასიური ცხოვრების სტილისთვის“, – აღნიშნა გოგა ჩანადირმა.
ინფორმაცია გაფანტული სკლეროზის შესახებ:
გაფანტული სკლეროზი ქრონიკული, პროგრესირებადი ნევროლოგიური დაავადებაა და მსოფლიოში დაახლოვებით 2.3 მილიონი ადამიანია დაავადებული ამ პათოლოგიით. პირველი სიმპტომები უპირატესად 20-დან 40 წლის ასაკის პერიოდში ვლინდება და ამიტომაც გაფანტული სკლეროზი არა ტრამვული უნარ შეზღუდულობის ძირითადი მიზეზია ახალგაზრდებში
მნიშვნელოვანია, რომ დაავადების ყველა ფორმის დროს ძალიან საყურადღებოა დაავადების აქტივობა – ნერვულ სისტემაში ანთებითი პროცესები, რომელსაც თან სდევს თავის ტვინის ნერვული უჯრედების დაღუპვა. აღსანიშნავია ის ფაქტი, რომ ეს პროცესი შეიძლება მიმდინარეობდეს მაშინაც კი თუ პაციენტს კლინიკური სიმპტომები არ აღენიშნება. გაფანტული სკლეროზის მკურნალობის ძირითადი მიზანია დაავადების აქტივობის შემცირება დაავადების ადრეულ სტადიაზევე, რათა არ მოხდეს უნარშეზღუდულობის პროგრესირება. დღესდღეობით გაფანტული სკლეროზის სამკურნალოდ მოწოდებულია დაავადების მამოდიფიცირებელი თერაპია, რომელიც მნიშვნელოვნად ამცირების დაავადების აქტივობას და უნარშეზღუდულობის პროგრესირებას.
