28 თებერვალს საქართველო იშვიათი დაავადებების მსოფლიო დღეს აღნიშნავს

გენეტიკურიდა იშვიათი დაავადებების საქართველოს ფონდის (GeRaD)  მიერ 2020-2021 წლებში პრიორიტეტად გამოცხადებული დაავადების –  სპინალური კუნთოვანი ატროფიის (სკა) მკურნალობა ხელმისაწვდომია

28 თებერვალს, 17:00 საათზე, სასტუმრო „რუმსი ჰოტელ თბილისში“ (მის: მ.კოსტავას #14)  იშვიათი დაავადებების მსოფლიო დღისადმი მიძღვნილი შეხვედრა გაიმართება. ღონისძიება   გენეტიკური და იშვიათი დაავადებების საქართველოს ფონდის(GeRaD)  მხარდაჭერით მეცამეტედ ეწყობა და მიზნად ისახავს საზოგადოების ინფორმირებულობის გაზრდას იშვიათი დაავადებების, მათი დიაგნოსტირების გაუმჯობესებასა და მკურნალობაზე ხელმისაწვდომობის უზრუნველყოფის შესახებ: „შემოგვიერთდით, რათა გავხადოთ იშვიათი დაავადებების ხმა მისაწვდომი და ყურადსაღები“.

გენეტიკური და იშვიათი დაავადებების საქართველოს ფონდის აღმასრულებელი დირექტორი ოლეგ ქვლივიძე, საქართველოს პედიატრ ნევროლოგთა ასოციაციის პრეზიდენტი ნანა ტატაშვილი, მოზრდილთა ნერვოლოგი ნანა კვირკველიაისაუბრებენ იშვიათი დაავადების სიმძიმის, მკურნალობის მიმართულებით დღეს არსებულ პრობლემებსა და მიღწეულ შედეგებზე. 

მნიშვნელოვანია, რომ საქართველოში, უკვე არსებობს გარკვეული გამოცდილება იშვიათი დაავადებების მართვის სფეროში.  ზოგიერთი მათგანის მკურნალობა უკვე სახელმწიფოს მიერ ფინანსდება, მაგრამ ბევრი დაავადება ჯერ კიდე ელოდება სახელმწიფო ფინანსურ მხარდაჭერას. ჩვენი საქმიანობის ეფექტური დაგეგმვის მიზნით, ყოველ წელს თებერვლის ბოლოს, გენეტიკური და იშვიათი დაავადებების საქართველოს ფონდი აცხადებს წლის პრიორიტეტებს. გასულ წლებში ანალოგიური ადვოკატირების თვალსაზრისით, პრიორიტეტული დაავადებები იყო: იდიოპატიური ართრიტი, ფილტვის იდიოპათიური ფიბროზი, ცისტური ფიბროზი და სხვა.

გენეტიკური და იშვიათი დაავადებების საქართველოს ფონდის  (GeRaD)  მიერ 2020-2021 წლებში პრიორიტეტად გამოცხადებული დაავადების –  სპინალური კუნთოვანი ატროფიის (სკა) მკურნალობა 2022 წლიდან ხელმისაწვდომი გახდა.

ღონისძიებაზე ასევე დაესწრებიან და მოწვეული არიან ექიმები, გენეტიკოსები, ნევროლოგები, პაციენტთა ასოციაციის წევრები, პაციენტის ოჯახის წევრები, ჯანდაცვის სისტემაში გადაწვეტილების მიმღები პირები, არასამთავრობო ორგანიზაციების „კავშირი სპინალური კუნთოვანი ატროფიისთვის“  და „სკა ფაუნდეიშენ საქართველოს“, ასევე  სხვა სამომაქალაქო საზოგადოების წარმომადგენლები.

ცნობისათვის, მსოფლიოში 300 მილიონზე მეტ ადამიანს აქვს სხვადასხვა იშვიათი დაავადება, რაც დედამიწის მოსახლეობის 6%-ზე მეტს შეადგენს და მათი 70%  ბავშვთა ასაკში ვლინდება. დღეისათვის აღწერილია 6000-ზე მეტი სხვადასხვა იშვიათი დაავადება  და წლიდან წლამდე მათი რიცხვი იზრდება. სამწუხაროდ, ბევრი მათგანის მკურნალობა, ჯერ კიდევ, შეუძლებელია, თუმცა ყოველწლიურად მსოფლიოს ფარმაცევტულ ბაზარზე ჩნდება არაერთი ახალი ეფექტური სამკურნალო პრეპარატი, რომელიც პაციენტებს მნიშვნელოვნად უმსუბუქებს იშვიათი დაავადებებით გამოწვეულ უმძიმეს ჯანმრთელობის მდგომარეობას.

იშვიათ დაავადებათა დღე 2008 წლიდან აღინიშნება და მის მთავარ მიზანს წარმოადგენს ამ დაავადების მიმართ ფართო საზოგადოების ყურადღების მიპყრობა და იმ სიმძიმეებისა და სირთულეების წარმოჩინება, რომლებიც ამ დაავადების შედეგად ვლინდება პაციენტებსა და მათზე მზრუნველ პირებში.